2018/7/7 作者:朱為民
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「如果有一天,變成植物人,你會想要怎麼做呢?」這是我常常在演講中,挑戰聽眾的一個問題。

我問大家:「你會希望持續使用鼻胃管、人工營養,甚至呼吸器,來長期維持你的生命嗎?」

我每次問,答案幾乎都是一致的:「當然不要啊,太痛苦了。」

英國作家凱西‧瑞森布克撰寫的這本《愛的最後一幕》,讓我們知道,植物人以及植物人家屬的生活,究竟「痛苦」在哪裡;同時,也讓我們看到,生命滿滿的愛。

我想從「代理決定」、「照顧」、「預立醫療決定」幾個觀點說明我對本書的感想。

「代理決定」:不是單純「幫」家人決定

這個故事的主軸,是在書中的主角馬修因車禍導致成為植物人狀態之後,家人到法院遞交申請書,希望可以移除維生治療和相關醫療支持措施。

我想請親愛的讀者,看到這裡的時候,先停一下,聽聽自己內心的聲音,是覺得支持、反對,還是迷惑?

這樣的抉擇無疑是非常困難的,相似的場景也幾乎出現在我們每天面對的醫療戰場上。例如:88歲的老爺爺因為肺炎併發敗血症被送到急診室,急診室外面擠滿了焦急的家人們,醫師走出來說:「現在問題很棘手,要插管才有機會,但插了管也有可能拔不掉,你們要救嗎?」

這時,大家嘰嘰喳喳開始討論起來。大哥說:「哎!爸年紀這麼大了,不要再讓他受苦了。」二哥說:「哥,你怎麼可以這樣,這不是見死不救嗎?我辦不到......」小妹一邊流淚一邊說:「不可以,怎麼可以不救,爸........」站在一旁的奶奶,爺爺的太太,輕聲說著:「你爸爸最怕痛了,這樣好嗎?」每個人,面對死亡,都有不同的意見,都會有不同的看法。

而無論到最後有沒有急救,只要是發生了不好的結果,總是會有一方帶著悔恨:「早知道那個時候不要插管就好了.....唉!」

代理決定的過程與結果,好像不管怎麼做,都做不好,都要煎熬。

身為推廣安寧緩和的醫師,我想說的是,「代理決定」,不是單純「幫」家人決定。因為你是那個最了解他的人,你了解他的信念、價值觀、面對生命的挫折和挑戰他會怎麼做。你不是替他決定,而是站在他的角度,幫他說出,如果他可以發聲的話,會想要怎麼做。

在這本書裡面也有很動人的實例,馬修的母親在最後呈給法院的申請書這樣寫道:「一天早上夢見馬修後醒來,我發現如果他看得見我們為了他可憐扭曲的身體所付出的一切,他一定會說我們瘋了。」

後面,她又這樣說:「馬修絕不會想要被困在這種可憐又無望的狀態。他曾經對自己的聰明才智和體育才能感到自豪,現在的他躺在那裡,眼神空洞,食物從一端打入,再利用直腸栓劑從另一端出來,無法交談或擁有任何喜悅。」

這些話如果不是跟馬修朝夕相處十幾年的母親,其他人是說不出口的。正因母親非常了解馬修,所以在兒子不能說話的時候,她才可以幫助馬修做他最希望的決定。

「照顧」:不是生活的片段,而是生命的全部

我常常說,「照顧」有多麽辛苦,要等到你變成照顧者的那一天,才會親身體驗。

我的父親在2013年因為跌倒後引發的腦出血,後續產生了失智和失能的現象。從那一刻起,我和母親無預警地成為照顧者,我才發現,照顧一個病人有多麽辛苦。只要病人失智或失能到一定的程度,照顧幾乎是24小時沒有停止的。半夜,我父親咳嗽一下,母親就必須要起來幫他拍痰,確認他沒有嗆到,幫他蓋好被子,然後再躺回床上。這樣來回幾次,天就亮了。而天亮之後,又是一整天的照顧行程:復健、安排進食、運動、洗澡、拍痰……每一天的重複,照顧者的身心承受著巨大的壓力。

甚至,照顧者累了,想要把病人送到機構去的時候,還必須要面對外界和自己內心龐大的自責的聲音。就像馬修的媽媽,在想要把馬修送到療養院去的時候,她是這麼想的:「就是在那個時候,我第一次考慮把他轉到療養院。這是我做過最困難的決定,這代表著失敗,我覺得羞恥。我發過誓,馬修永遠都會待在家裡接受照顧,後來明白他一輩子不會好起來了,我希望他能在家中逝世,身邊圍繞著所有愛他的人。照顧他讓我身心俱疲,卻只是白費力氣。」

這並不是特例,而是每一個照顧者都會遇到的考驗和試煉。

我的想法是,「照顧」不應該是照顧者生命的全部,照顧者應該要保有自己的生活,這樣照顧才走得長久。所以,長照的資源、外籍看護工,或甚至日間照護、機構照護,只要對照顧者有幫忙,都應該去了解。

「預立醫療決定」:對自己的生命預先做醫療規劃

沒有人知道,明天和意外,哪一個會先到。與其在意外發生之後,讓家人朋友替自己做代理決定,承受心理的負擔和壓力,不如自己先決定好:如果身體出了哪些狀況,你想要接受哪些醫療措施?並請記得,把你的決定告訴家人。

這就是「預立醫療決定」。

明年(2019年)一月即將施行的「病人自主權利法」,剛好和本書以及馬修的遭遇相關。「病人自主權利法」的相關規範,只要是具有行為能力的人,都可以為自己做「預立醫療決定」。去決定自己,如果有一天成為「永久植物人」、「末期病人」、「極重度失智」、「不可逆轉昏迷」等臨床狀況,都可以透過事先做好的「預立醫療決定」,拒絕相關的「維持生命治療」、「人工營養以及流體餵養」。

看完《愛的最後一幕》這本書,讓我們深刻了解到,植物人和他的家庭要面對多少的困難和煎熬。同時也給我很深的體悟,「預立醫療決定」是每個人都必須要做的一件事,特別是如果你對這個問題有答案的話:

「如果有一天,變成植物人,你會想要怎麼做呢?」

誠摯向大家推薦這本好書。

(本文作者為台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任。原文刊載於凱西‧瑞森布克Cathy Rentzenbrink《愛的最後一幕》推薦序/寶瓶文化)

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