2018/9/7 作者:伊佳奇
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(圖片僅為情境配圖)

無論是日本電影《明日的記憶》中的男主角佐伯雅行,或是美國電影《我想念我自己》中的女主角愛麗絲,被確診為早發性阿茲海默症,當他們所罹患的疾病被職場上主管知道後,結局都是一樣的:請他們離開職場。雖然很殘酷,但這就是職場現實的一面。台灣目前有針對早發性阿茲海默症或其他類型認知症患者提供一周一次咖啡館的工作,這是為誰而做?能長遠走下去嗎?是否有更適當的做法?值得我們去思考。

阿茲海默症或其他類型的認知症患者一般是65歲以後才罹患,或應該說是出現症狀,早發性阿茲海默症是指的65歲以前出現症狀的患者。早發性阿茲海默症僅占整體的阿茲海默症患者中約5%,發病期間為30 ~ 64歲,這類型患者有相當比例是家族性遺傳,以美國阿茲海默症協會今年3月所發佈2018年的數據,估計在美國570萬的阿茲海默症患者中,有20萬人是早發性阿茲海默症患者。

雖然所佔有的比例不高,但因為罹病年齡較輕,對家庭及社會影響,更大於老年性認知症患者。他們往往是家庭經濟主要支柱,初期體能較好、自我意識較高、尚無法忘懷原有的生活方式、無法立即接受能力的喪失且需要他人協助、仍重視尊嚴與形象等,對一般家庭而言照護難度更高。社會的認知症照護支持網尚未建立,家庭不知如何照護,所造成家庭及社會成本更高。

日本電影《明日的記憶》中的男主角佐伯雅行,或是美國電影《我想念我自己》中的女主角愛麗絲,兩人離開職場後,猶如失去戰場的將軍,無論是鬥志、或是功能等,都因失去發揮或練習的機會,喪失的速度更快,家人也因仍需要工作以維持家計,無暇在家中照護他們,社會上現有的日間照顧中心或是安養護中心的住民,都是以高齡者為主,他們會格格不入,大部分早發性的認知症患者都可能是留在家中。

圖/《明日的記憶》男主角佐伯雅行(左)

圖/《我想念我自己》女主角愛麗絲

由於目前尚未有藥物可治癒這疾病,「日子總要過下去」,於是開始運用職能治療「職務再設計」的概念,來為早發性認知症患者找尋能過日子及維持既有功能的生活方式,台灣就看到形式主義的模式再次出現,有提出每周一次給早發性認知症患者到咖啡館服務,這彷彿又看到對認知症患者每周一或兩次去學堂上課的模式,完全以服務者導向去思維,完全無視患者個別化的需求及規律化生活的重要性。

筆者在4月8日引用英國鏡報所報導的案例發表〈英國超巿失智症友善作為,衛福部卻背道而馳〉一文,來說明英國是如何以認知症友善社會的具體做法來幫助早發性阿茲海默症患者,是以患者為中心來思考,在她原本的職場環境中,由企業配合她功能退化的程度,根據她現有的能力來逐步調整她的職務內容。

企業還邀請她的家人一同來討論,從原本的會計改變為負責為網上訂單「提貨」,幫助她持續維持在原有的環境與同事互動,幫助她減緩退化,由於這疾病所帶來的退化是無法阻擋,五年後,家人認為她功能退化到已無法出門工作後才申請離職,最後一份工作是負責清潔同事的工具箱。她兒子表示:「對媽媽來說,清潔工具箱是世上最重要的工作,若她沒有完成,商店會崩潰。無可否認,這種自我價值和成就感是有助她的病情,也讓她在一些社交場合提供話題」。

這案例說明,如何以患者為中心去規劃,達到幫助早發性認知症患者持續留在職場是可行的,但也需要政府政策提供企業的誘因,譬如:鼓勵企業接受原有員工因早發性認知症確診後,能持續留下工作,提供賦稅的減輕、薪資的補貼、獎金的鼓勵等,同時,也推動認知症友善社區與職場的運動,鼓勵社區及企業來瞭解與協助認知症患者與其家庭。

將早發性認知症患者集中在一起成為咖啡館服務員,一方面,給他們貼上標籤;另一方面,也無視他們個別原有的職業專長,這咖啡館能持續多久?對這群患者的是否能達到規律化生活方式的目的?這則新聞刊登在媒體後是對誰有幫助?是否能提升社會對早發性認知症患者的瞭解?是否能影響政府提出可運作化的政策?

照護認知症患者要先能評估現存能力,給予支持與鼓勵,讓他們能做、發揮自己的能力,產生自我肯定與價值,有了自信心,生命力、安全感自然出現,進而減緩退化及降低精神行為症狀(BPSD),是認知症非藥物療法生活的核心價值所在,以患者為中心的設計,更應考量個別化的需求,民眾要學習的是可運作化的方法,政府要提供的是可運作化的政策。

(本文作者為認知症整合照護專家,長照、認知症政策研究者)​​

http://mhealth.gvm.com.tw/webonly_content_18934.html